Nunca se ha bajado la guardi, pero durante estos meses se ha intensificado la labor de concienciación, información y apoyo tanto al enfermo como a sus familiares, tarea esta que culminará con la celebración en Madrid este mes del Congreso Internacional sobre la Investigación en Alzheimer, un encuentro de enorme utilidad para quienes trabajamos en este sector. Se darán cita los profesionales y especialistas más destacados a nivel mundial, tanto en investigación clínica como sociosanitaria. Y no solo se compartirán experiencias en el campo de las neurociencias y la investigación, algo fundamental para tratar de poner freno a la enfermedad, sino que se dará una especial importancia al apoyo al enfermo y sus familias y a la necesidad de formar a quienes rodean a los pacientes que sufren este mal. Sin embargo, todas estas acciones son sólo un punto y seguido en la lucha contra el alzhéimer. Es evidente que falta mucho por hacer.
La investigación médica es indispensable y hay que felicitarse por los grandísimos profesionales que desarrollan su labor en este país, por los avances que consiguen y por la ilusión con la que desempeñan su tarea. Pero el Año Internacional del Alzhéimer no solo es momento para reflexionar sobre los nuevos métodos y técnicas de estudio que tratan de comprender esta compleja patología con el objetivo de reducirla y finalmente paliarla. Una efeméride como esta también nos invita a una profunda revisión sobre el modo como afecta esta enfermedad a nuestra sociedad en general, y particularmente, a las familias en las que alguno de sus miembros la padece.
Recientes estudios han revelado que el 10% de los mayores de 60 años y el 50% de quienes superan los 80 sufre alzhéimer. En cifras absolutas, con el lógico aumento de la esperanza de vida, sabemos que la expansión de la enfermedad no hará más que crecer. Con estas cifras es lógico que nos hayamos habituado a oír hablar de ella y pensemos que se trata de una enfermedad común: alzhéimer o pérdida de memoria, alzhéimer o desorientación, alzhéimer o trastornos de conducta. Pero, ¿realmente somos conscientes de lo que significa padecerla? Probablemente la respuesta solo será afirmativa si se ha sufrido un caso en el entorno más próximo. Posiblemente solo se conozca la verdadera realidad del alzhéimer cuando se vive de cerca.
El diagnóstico por parte de un profesional médico supone para el entorno más cercano al paciente un cambio en la organización de la vida diaria familiar, leve en sus inicios pero con una enorme progresión en el tiempo. Por ello, desde el momento en el que a una persona se le diagnostica, tenga la edad que tenga, es necesario ponerse en manos de expertos. Porque si bien es cierto que desgraciadamente aún hoy no existe cura, sí hay muchas terapias tanto farmacológicas como no farmacológicas que se pueden aplicar para ralentizar su evolución y, sobre todo, para mantener la máxima calidad de vida del enfermo. Los profesionales les van a ayudar a comprender las diferentes fases de la enfermedad, a conocer a qué se están enfrentando, de manera que puedan proporcionar a quien la sufre los cuidados y la atención más adecuada. Además, les van a ayudar a 'cuidarse como cuidadores', algo indispensable porque es sabido ya que el impacto que esta enfermedad en el entorno más próximo al paciente es enorme en todos los órdenes de la vida doméstica.
Es conveniente tener en cuenta que cuando un enfermo reside en su propia casa o en la de algún pariente, aunque disponga de recursos como un servicio de ayuda a domicilio o asista a un centro de día o de respiro familiar, el cuidador principal es su familia, generalmente su pareja y/o sus hijos. Y que estos, desde el diagnóstico, han pasado por las diferentes fases evolutivas de la enfermedad, tratando siempre de proporcionar al enfermo el mayor bienestar y atención posible a pesar del deterioro que el Alzheimer provoca. Por ello, cuando llega el momento en el que el avance de la enfermedad hace necesaria la institucionalización en un centro especializado los familiares se deben enfrentar a una situación que, emocionalmente, es muy dura. Generalmente hablamos de cuidadores de larga duración y que, en la mayoría de las ocasiones, presentan signos como estrés emocional, cansancio, sentimientos de impotencia y frustración hacia la enfermedad y hacia la situación que esta genera tanto a nivel físico, psíquico y emocional. Además, la institucionalización conlleva un cambio en el rol del que hasta ese momento había sido el cuidador principal, teniendo que 'entregar' el cuidado de su familiar a los profesionales de un centro. Por todo ello, es importante saber que tanto si el enfermo permanece en el domicilio como en una residencia o centro especializado, cuentan con ayuda profesional que deben utilizar en favor de ambas partes. No sólo por el bien del paciente, sino también por el de uno mismo
Fuemte:LAURA FERNÁNDEZ PÉREZ
DIRECTORA DEL CENTRO ALZHEIMER DE LA FUNDACIÓN REINA SOFÍA