RAQUEL RIVERA. MÁLAGA Los enfermos de alzheimer no quieren que su voluntad caiga en el olvido. Sus familiares y médicos especialistas han colaborado en la elaboración de una guía de asistencia que hace hincapié en el respeto de la autonomía y los derechos del paciente, especialmente en la última etapa de su vida. Se trata de un protocolo de actuación pionero en España, ya que incluye aspectos bioéticos en la atención de esta enfermedad degenerativa, que afecta ya al 10 por ciento de los mayores de 65 años.
La Asociación Nacional de Enfermos de Alzheimer y el Consejo General de Colegios de Médicos han sido los precursores de este manual, en el que han trabajado profesionales de atención primaria, neurólogos, psicólogos y familiares de pacientes. "Es una guía dirigida tanto a cuidadores como al personal sanitario y se basa en la evidencia científica. Se aborda el tratamiento y diagnóstico de la enfermedad y también el consentimiento informado, es decir, cómo el familiar debe conocer las voluntades del paciente para seguir el tratamiento y respetar sus deseos", asegura Marcelo Berthier, neurólogo colegiado en Málaga y unos de los autores.
Este protocolo establece las directrices de atención para médicos de primaria, pero también ayuda al familiar a planificar el proceso asistencial y a recibir un apoyo social y psicólogo, expone el especialista.
A este respecto, las asociaciones de enfermos dicen que los recursos son escasos y que se necesita el triple de residencias. Además, reclaman más tiempo de consulta en los centros de primaria y mejores prestaciones en la Ley de Dependencia.
Los familiares pretenden que se regule el consentimiento informado y piden que se ponga en marcha un registro público de voluntades anticipadas, para que los hospitales puedan conocer los deseos del enfermo sobre el tratamiento o los cuidados paliativos. Blanca Clavijo, presidenta de la asociación nacional de pacientes, solicita que los familiares puedan acompañar siempre a los afectados en las consultas de especialistas, las urgencias hospitalarias o la realización de pruebas diagnósticas. "Es absurdo que un cuidador no pueda entrar en consulta con la persona, pues ésta no tiene capacidad para dar el consentimiento informado a un tratamiento", incide Clavijo. El colectivo considera que la relación entre médico y paciente debe mejorar, porque las consultas son demasiado cortas, no duran más de diez minutos, y el diagnóstico se demora. "Son muchos los meses que pasan desde los primeros síntomas hasta que se conoce la enfermedad", señala la asociación.
En la guía se dan recomendaciones de protección jurídica ante este tipo de pacientes que por su demencia pueden sufrir abusos y falta de protección no sólo del círculo cercano, sino de entidades sociales y residencias. Se enseña al médico y al enfermero a identificar la situación clínica del enfermo y el contexto económico de la familia.
